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» » » Pacientes com Atrofia Muscular Espinhal contam agora com novo medicamento


Na última quarta-feira (30), chegou ao Brasil o medicamento Spinraza®, usado no tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME 5q). O anúncio foi feito pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, que participou de audiência da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados.

“Este é um dia muito especial, um marco, porque avançamos na oferta de toda uma linha de cuidado para esses pacientes, incluindo o medicamento Spinraza para proporcionar saúde a quem precisa”, destacou Denizar Vianna.

Em abril deste ano, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento Nusinersena (Spinraza) para o tipo I da AME, forma mais grave e frequente da doença e, em junho, informou que a oferta do medicamento para os tipos II e III da doença será realizada na modalidade de compartilhamento de risco. A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, foi uma das incentivadoras da inclusão do medicamento no SUS.

Como será a oferta do Spinraza®
Para ter acesso ao medicamento Spinraza®, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I, a partir do protocolo da doença, publicado no dia 23 de outubro pelo Ministério da Saúde, devem ir até uma Farmácia de “Alto Custo”, administrada pelas Secretarias Estaduais de Saúde.

É preciso ter em mãos o laudo e a prescrição médica para o tratamento (Avaliação e Autorização de Medicamento do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica - LME). Além disso, é indispensável levar cópia do documento de identificação do paciente, do comprovante de residência, do Cartão Nacional de Saúde e do Cartão de Vacinação. Exames laboratoriais ou de imagem também devem ser apresentados, se houver.

Depois, a Farmácia de “Alto Custo” encaminhará o paciente para atendimento em um Serviço de Referência apto a realizar o procedimento. Já na próxima semana, o Ministério da Saúde inicia o agendamento para entrega do medicamento junto às Secretarias Estaduais de Saúde.

O Spinraza é injetado na medula espinhal e necessita de um ambiente específico para a aplicação, acompanhado de cuidados multidisciplinares. Os profissionais do Serviço de Referência irão orientar sobre o agendamento das aplicações. O uso do medicamento e o acompanhamento médico devem ser feitos por toda a vida.

A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes perdem progressivamente o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, falecerem. A doença é degenerativa e não possui cura. Possui quatro subtipos, variando pela idade de início dos sintomas. Por ser rara, a incidência é de um caso para cada seis a 11 mil nascidos vivos.

Com informações do Ministério da Saúde

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